Οικογένειες της BPAN
Ποιοι είμαστε
Οι “Ήρωες της BPAN” δημιουργήθηκαν από τις οικογένειες δύο παιδιών που γεννήθηκαν με την ασθένεια BPAN. Είχαμε την τύχη να ζούμε όλοι στη Βόρεια Ελλάδα, μάλιστα σε γειτονικούς νομούς. Αυτό μας βοήθησε να γνωριστούμε, μόλις μάθαμε ότι η Αλεξάνδρα και η Μαρία είχαν διαγνωστεί με BPAN.
Μαθαίνοντας τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με μια τόσο σπάνια ασθένεια και έχοντας βαθιά συναίσθηση της ευθύνης αλλά και προσήλωση στην προσπάθεια να βρεθεί θεραπεία, καταλάβαμε σύντομα ότι έπρεπε να δράσουμε. Παίρνοντας μαθήματα από αντίστοιχες πρωτοβουλίες, κυρίως στο εξωτερικό, αποφασίσαμε να οργανώσουμε τη δική μας προσπάθεια εδώ, στην Ελλάδα.
Διοικητικό Συμβούλιο
ΝΑΝΤΙΑ ΤΖΙΩΛΑ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ - ΙΑΤΡΟΣ ΑΚΤΙΝΟΛΟΓΟΣ
Η Νάντια Τζιώλα είναι ειδικευμένη Ιατρός Ακτινολόγος, με πολυετή εμπειρία στον χώρο της υγείας. Η επαγγελματική της πορεία χαρακτηρίζεται απο συνέπεια και απο αφοσίωση στον ασθενή. Ωστόσο, η ζωή της απέκτησε έναν νέο, καθοριστικό σκοπό τον Ιανουάριο του 2024, όταν η κόρη της, Αλεξάνδρα, διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο BPAN. Ως μητέρα και επιστήμονας, αρνήθηκε να αποδεχθεί τη στασιμότητα απέναντι σε μια σπάνια διάγνωση. Με γνώμονα την ανάγκη για άμεση δράση, πρωτοστάτησε στην ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου BPAN HEROES, του οποίου διατελεί Πρόεδρος. Αποστολή της είναι να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ της επιστημονικής έρευνας και της κλινικής εφαρμογής, κινητοποιώντας την κοινωνία και τους φορείς για τη χρηματοδότηση της Γονιδιακής Θεραπείας που αναπτύσσεται στο Λονδίνο. Συνδυάζοντας την ιατρική της γνώση με την αστείρευτη μητρική αγάπη, η Νάντια εργάζεται καθημερινά για να διασφαλίσει ότι η Αλεξάνδρα, η Μαρία και κάθε παιδί με BPAN θα έχουν την ευκαιρία για ένα μέλλον χωρίς περιορισμούς. Πιστεύει ακράδαντα ότι η σπάνια πάθηση του παιδιού της δεν είναι το τέλος, αλλά η αφετηρία ενός αγώνα για τη νίκη της ζωής μέσω της επιστήμης.
ΜΙΧΑΛΗΣ ΚΟΥΖΙΑΚΗΣ
ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ - ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΟΣ
Ο Μιχάλης, πατέρας της Μαρίας, κδατάγεται από την Κοζάνη και είναι απόφοιτος του Τμήματος Εφαρμοσμένης Πληροφορικής του Πανεπιστημίου Μακεδονίας. Εργάστηκε για πολλά χρόνια σε έργα πληροφορικής στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, κυρίως σε εφαρμογές και συστήματα του τραπεζικού τομέα.
Η επαγγελματική του εμπειρία περιλαμβάνει ανάπτυξη λογισμικού, υποστήριξη πληροφοριακών υποδομών και συμμετοχή σε σύνθετα έργα ψηφιακών υπηρεσιών.
Σήμερα κατοικεί μόνιμα στον Κρόκο Κοζάνης με τη σύζυγό του και τα τρία παιδιά τους, ενώ συνεχίζει να δραστηριοποιείται στον χώρο της πληροφορικής.
ΧΡΗΣΤΟΣ ΒΕΡΡΑΣ
ΤΑΜΕΙΑΣ - ΜΗΧΑΝΙΚΟΣ
Ο Χρήστος είναι Μηχανικός Συστημάτων Θέρμανσης και ανανεώσιμων πηγών ενέργειας. Ενας επαγγελματίας που έχει μάθει να επιλύει σύνθετα προβλήματα και να συντονίζει τις εργασίες για την άρτια εκτέλεση ενός έργου. Ως μπαμπάς της Αλεξάνδρας, μετέτρεψε την επιστημονική του κατάρτιση σε μια αδιάκοπη δύναμη φροντίδας και προστασίας. Για τον Χρήστο, η BPAN δεν είναι απλώς μια πρόκληση, αλλά ένας αγώνας που απαιτεί στρατηγική, αντοχή και ακρίβεια. Αποτελεί τη σταθερή δύναμη της οικογένειας, στηρίζοντας έμπρακτα το όραμα των BPAN HEROES και συμβάλλοντας με την εμπειρία και την ορθολογική του σκέψη στην προσπάθεια να βρεθεί η οριστική λύση μέσω της επιστήμης. Είναι ο άνθρωπος που φροντίζει ώστε η καθημερινότητα της Αλεξάνδρας να είναι γεμάτη ασφάλεια, ενώ ταυτόχρονα οραματίζεται και χτίζει τον δρόμο προς τη θεραπεία της.
ΠΑΣΧΑΛΙΑ ΠΑΤΣΙΛΙΑ
ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ - ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟΣ
Η Πασχαλιά, μητέρα της Μαριάς, κατάγεται από τον Κρόκο Κοζάνης και είναι εκπαιδευτικός της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης με πορεία είκοσι χρόνων σε σχολεία της Αθήνας και της Κοζάνης. Με βαθιά αφοσίωση στη μαθησιακή διαδικασία και συνεχή επιμόρφωση, έχει συμβάλει σημαντικά στη δημιουργία ενός θετικού, υποστηρικτικού και δημιουργικού περιβάλλοντος για τους μαθητές της. Τα τελευταία χρόνια υπηρετεί στο Δημοτικό Σχολείο Άνω Κώμης Κοζάνης, όπου συνεχίζει το παιδαγωγικό της έργο με συνέπεια και αγάπη. Είναι μητέρα τριών παιδιών, γεγονός που ενισχύει ακόμη περισσότερο την κατανόηση και ευαισθησία της απέναντι στις ανάγκες των παιδιών.
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΠΑΝΤΕΛΗ
ΜΕΛΟΣ - ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟΣ
Η Βίκυ είναι το ειδικό βοηθητικό προσωπικό που βρίσκεται καθημερινά στο πλευρό της Αλεξάνδρας, αποτελώντας τον άνθρωπο-κλειδί για την επικοινωνία και την ανάπτυξή της. Με την επιστημονική της κατάρτιση και, κυρίως, με την απεριόριστη υπομονή και αγάπη της, ξεκλειδώνει καθημερινά τις δυνατότητες της Αλεξάνδρας, αποδεικνύοντας ότι κάθε παιδί έχει τον δικό του μοναδικό τρόπο να μαθαίνει και να εξελίσσεται. Για τη Βίκυ, η Αλεξάνδρα δεν είναι απλώς μια μαθήτρια, αλλά μια μικρή ηρωίδα που της διδάσκει τη δύναμη της θέλησης. Με αφοσίωση και δημιουργικότητα, προσαρμόζει τις εκπαιδευτικές μεθόδους στις ιδιαίτερες ανάγκες της BPAN, μετατρέποντας την καθημερινή θεραπεία σε παιχνίδι και κατάκτηση. Είναι η πολύτιμη σύμμαχος της οικογένειας και αναπόσπαστο μέλος της ομάδας των BPAN HEROES, πιστεύοντας ακράδαντα ότι με την κατάλληλη υποστήριξη και τη μελλοντική γονιδιακή θεραπεία, ο κόσμος της Αλεξάνδρας μπορεί να γίνει πιο φωτεινός και προσβάσιμος.